Двум маленьким братьям со страшным диагнозом нужна помощь костромичей

Чтобы жить, они должны проходить дорогостоящее лечение и питаться особенной едой, на которую в семье не хватает средств

Гриша и Тимур – два родных брата. У мальчиков одни на двоих игрушки, одежда и…диагнозы. Старший Гриша родился раньше срока с врожденной кишечной непроходимостью. На вторые сутки жизни малыш был прооперирован, но состояние ухудшилось. Мальчик весом 2,5 килограмма не мог нормально питаться и не набирал вес. Признав свое бессилие, врачи отправили маму с ребенком в столичную клинику. Там диагноз «непроходимость» был отменен, и поставлен новый – “Синдром Алажилля”, плохой отток желчи от печени.

Спустя год на 31-й неделе беременности в семье появился Тимур. Что поразительно, с абсолютно аналогичным набором диагнозов: атрезия тонкой кишки, синдром холестаза, синдром Алложиля, гликонгеновая болезнь, врожденный порок сердца.

«Все начало повторятся, как в каком-то страшном сне: операция на 4 сутки, кормление через капельницу, осложнения, поиск подходящего лечения, а самое главное – ответа на вопрос: «Почему?!». Ведь наша первая старшая дочь абсолютно здорова!», – рассказывает мама Галя.

Родители забили тревогу. Начались бессонные ночи, мучительные поиски причин, генетические анализы. Выяснилось, что у обоих малышей сложное наследственное заболевание печени – гликогенез. Это значит, что в организме не происходит расщепление гликогена, и, как следствие, он накапливается в печени, провоцируя ее разложение. К сожалению, полное выздоровление от данной болезни невозможно, однако, при правильном лечении и специализированном питании дети смогут жить практически полноценной жизнью. Врачам удалось подобрать терапию и медицинское питание для обоих малышей, сейчас их состояние стабильно. К сожалению, государство не выделяет все необходимое для жизни мальчиков, а многодетная семья Саркисян, находясь в трудном материальном положении, не может самостоятельно оплатить дорогостоящие лекарства и реабилитационное питание.

Одной баночки медицинской смеси Неокейт Джуниор, стоимостью больше 2300 рублей, хватает на 3 дня, а до конца этого года нужно 193 000 рублей. Обессилевшие от переживаний родители Гриши и Тимура обратилась в Благотворительный Фонд им. Марины Гутерман с просьбой оказать помощь в оплате лекарств и питания детей на 8 месяцев. Для малышей это – шанс обрести здоровье и вернуться к нормальной жизни.

Средства можно перевести на сайте фонда или с помощью СМС на номер 3116 с текстом MARINA и суммой пожертвования через пробел. На данный момент собрано меньше половины средств, которые так необходимы братьям.